Historien om foreningen

Historien om foreningen

Jeg vil få fortelle litt om starten til foreningen.

I det første styret satt det to representanter fra Nord-Norge og to representanter fra Østlandet. Initiativtaker og styreleder var fra Tromsø. Hun hadde selvslitt med både rastløse ben og armer fra hun var ganske ung. Hun hadde en bestemor som også hadde den samme plagen, så at det lå noe arvelig der var hun ganske sikker på. Hun var en av de ”heldige” som kom under behandling av en lege som forsto seg litt på problemet, og fikk god hjelp.

Dette var nok mye av motivasjonen for å finne ut mer om denne plagen, og ikke minst undersøke om det fantes en pasientforening hun kunne dele erfaringer i og søke informasjon fra.

På internett fant hun frem til en pasientforening i Danmark, og tok kontakt med lederen der. Han var velvilligheten selv, men det kom relativt tidlig frem at hans motivasjon for å drive en pasientforening i Danmark ikke var likemannsarbeid og et felles forum for folk med rastløse ben, men et rent forretningsanliggende. Han ville ha penger for både det ene og det andre. Mye penger. Han mente også at pasientforeningen i Danmark var det beste stedet å melde seg inn for nordmenn. Kontingenten var hans egen inntekt, og han styrte sin forening med ”høy sigarføring”. Grete skjønte fort at samarbeidet med dansken ikke førte frem. I dag er den foreningen lagt ned.

Så gjennom ulike kontakter og flere samtaler med nevrolog Einar Kinge ved Sandvika Nevrosenter, som er en av de som kan mest om RLS i Norge, fikk hun etter hvert noen navn på blokka og dermed var foreningen et faktum. Som pasient hos Einar Kinge ble en mann og ei dame på østlandet spurt om de kunne tenke seg å bli med å dra i gang en pasientforening for folk med RLS. D svarte ja uten betenkningstid, tok kontakt med damen i Tromsø og så var de i gang. Hun fikk med seg mannen sin som styremedlem og kasserer, og de andre oppgavene delte de tre andre mellom seg. En tok seg av hjemmesiden, en tok seg av media, damen på øslandet ble foreningens ansikt utad og mannen på ørsaslandet tok ”resten”.

22. februar 2006 ble det avholdt stiftelsesmøte pr e-post, der det første utkastet til vedtekter ble fremlagt etter at foreningen samme dag var formelt registrert i Brønnøysund. Norge hadde fått en ny pasientforening, med det klingende navnet Norsk Restless Legs Forbund. Det var for øvrig mye diskusjon om det skulle hete forening eller forbund, og om det fantes et bedre navn enn det vi hadde på bordet. Det gjorde det helt sikkert, men der og da kom vi ikke på noe bedre. Styremøtene og samarbeidet gikk pr e-post og telefon i begynnelsen.

I 2006 fikk foreningen to gavepakker i fanget, med noen måneders mellomrom. To legemiddelprodusenter fikk godkjent RLS-medisin av Legemiddelverket som allmennleger kunne skrive ut, og begge var svært ivrige etter å få informasjon om dette ut til kongeriket. Man antok at det var ca 400.000 personer i Norge med RLS, og at kanskje 10-20 % av disse hadde behov for medisin. Foreningen fikk 30.000 kroner inn på konto av den ene produsenten, og 20.000 av den andre, uten noe krav til hva vi skulle bruke pengene til, og det ga oss den handlingsfriheten vi trengte for å komme i gang. Vi satt opp planer og budsjetter, og fikk de to første årene sårt tiltrengte tilskudd til vårt informasjonsarbeid. Infomøter om RLS ble avholdt i Oslo, Tromsø, Bergen, Stavanger og Trondheim, og medlemmene strømmet til. Det første året rundet vi 30 medlemmer. Året etter var vi 80.

Tilskudd fra industrien har nå tørket helt inn, men vi er takknemlige for tilskuddene vi fikk. Vi har nå nådd den ”magiske grensen” på minst 250 medlemmer, for å få driftsmidler fra Helsedirektoratet. Det betyr sikre inntekter, og lover godt for fremtiden. I tillegg har vi en god administrasjon til de daglige gjøremålene, som i tillegg til oss har sekretariatsfunksjon for noen andre pasientforeninger. Skal jeg driste meg til en spådom må det bli at foreningen om fem år kanskje har to tusen medlemmer, og flere lokallag.

Einar Kinge har alle disse årene vært en nyttig samarbeidspartner. Han har holdt foredrag på flere av infomøtene som er blitt holdt i regi av foreninga.

Det har vært holdt infomøter i Tromsø, Trondheim, Bergen, Stavanger og Oslo.

Et av styremedlemmene, damen fra østlandet fungerte som mediearbeider.
Hun er blitt intervjuet i Alle Kvinner, Hjemmet, Bedre helse, Nordstrandsblad og vært med på Frokost-TV.

2006 – 35 medlemmer
2007 – 178 medlemmer
2008 – 289 medlemmer der 48 var familiemedlemmer.

Økonomien var på dette tidspunkt så dårlig at vi ikke visste vår arme råd. Damen i Tromsø ble samtidig syk så jeg, Britt Berntsen, måtte hoppe inn for henne.

Kravet for å kunne søke om driftsmidler fra Helsedirektoratet er 250 hovedmedlemmer så derfor oppfylte vi ikke kravet som gjorde at vi kunne søke.

Hva gjør vi? Ikke noen penger! Legger vi ned? Det hadde vi ikke råd til, og vi ville det ikke heller.

Vi tok kontakt med organisasjonsservice januar 2009.

Takket være førstehjelp fra dem, kunne vi søke om ferie og velferdsmidler fra Helsedirektoratet. Siden har det bare gått oppover og oppover.

2014 teller vi over 400 medlemmer.