Nyheter

Landskonferansen 2016 – 10 års jubileum

23. mai 2016
Kommentarer er skrudd av for Landskonferansen 2016 – 10 års jubileum

Landskonferansen 2016 var en jubileumskonferanse siden Foreningen Rastløse Bein fyller 10 år dette år.

De fire som var med å etablere foreningen i 2006, Grete og Reino Ollila, Kjell Jørgensen og Laila Jacobsen var invitert som jubileumsgjester.

Det var veldig hyggelig for oss som kjenner dem, å se dem igjen.

Landskonferanse2016_1

Som seg hør og bør ved et jubileum ble det feiret med kake. En stor marsipankake som var dekorert med foreningens logo.

Landskonferanse2016_2

Konferansen ble også i år avholdt i på Helsfyr hotell i Oslo. Konferansen gikk også i år over to dager, lørdag til søndag.

I år hadde vi mange nye deltagere, og det er hyggelig. Vi var totalt ca 50 deltakere. Hotellet var igjen førsteklasses, med fantastiske frokost- og lunsjbord.

Lørdag hadde vi åpent informasjonsmøte.

Vi startet dagen med å vise filmen som styreleder Britt Berntsen hadde deltatt i. ( filmen ligger på YouTube under Rastløse bein). Nevrologene Einar Kinge og Kirsti Alvik holdt også i år hvert sitt foredrag.

For første gang hadde vi et pasientpanel som snakket om hvordan de lever med sin sykdom. Spennende.

Vi avsluttet informasjonsmøtet med Thorleif Lundqvists motivasjonsforedrag

”Det du tenker, sier og gjør mange nok ganger, blir din virkelighet”. Krydret med humor, alvor, lyd og bilde. Fantastisk foredrag.

Om kvelden var det felles, deilig middag og senere sosialt samvær for de som ønsket det.

Søndag startet Sten Sevborn med å fortelle om den nyeste boka han har vært med å skrive: ”Ett liv med rastlösa ben och dålig sömn”. Boka kan bestilles ved å skrive mail til leder@rastlos.org eller ringe til kontakttelefonen.

Etter dette var det årsmøte med valg:

  • Britt Berntsen (leder)
  • Bjørn-Eirik Tindvik (styremedlem)
  • Erling Gulbrandsen (styremedlem)
  • Dana Rønneberg (styremedlem)
  • Helen Olsen (styremedlem)
  • Atle Nilsen (vara)
  • Guro Gravem Johansen (vara)

Etter årsmøtet var det lunsj for de som ønsket det og så var det oppbrudd.

Jeg vil få takke alle for en fantastisk hyggelig helg. Det er bestandig veldig hyggelig å møte dere igjen, og spesielt hyggelig å hilse på alle nye.

Familiemedlemskap

19. april 2016
Kommentarer er skrudd av for Familiemedlemskap
Ang forslaget til Vedtektsendringer på årsmøtet 2016 Vedtektsendringene ble ikke vedtatt på årsmøte. Innføring av familiemedlemskap kr 50,- må derfor vente til ny behandling på årsmøtet.2017. Det vil si at det kun er vanlig medlemskap kr 250,- som gjelder frem til da.

Join us

29. februar 2016
Kommentarer er skrudd av for Join us
ER DU MEDLEM I FORENINGEN RASTLØSE BEIN? Vil du bidra til at vi kan få spre kunnskap om RLS og den behandling slik at forbundets medlemmer og andre med RLS oppnår symptomlindring og økt livskvalitet? Meld deg inn her: https://www.rastlos.org/medlem/
Årskontingenten er kr 250,- Medlemsbladet «Maurtua» utgis 2 ganger i året Mer informasjon om foreningen: https://www.rastlos.org/ Kontakttelefon: +47 902 64 595 Lukket Facebook gruppe: https://www.facebook.com/groups/110103752473412/ Åpen Facebook gruppe: https://www.facebook.com/pages/Foreningen-rastløse-bein/105688312851075?group_id=0 E-post informasjon: leder@rastlos.org E-post kommunikasjon: rlskommunikasjon@gmail.com

Viktig samtale på TV2: Hvordan er det å leve med RLS – Rastløse bein

23. februar 2016
Kommentarer er skrudd av for Viktig samtale på TV2: Hvordan er det å leve med RLS – Rastløse bein

Se denne samtalen mellom RLS-pasient Erling E. Guldbrandsen, nevrolog Aud Nome Dueland og programlederen i TV2.

Erling Guldbrandsen har hatt RLS siden han var 16 år, og forteller om hvordan det går an å takle full jobb og samtidig sterk grad av RLS. Han er nestleder i Foreningen Rastløse Bein.

Aud Dueland fra Sandvika Nevrosenter har lang erfaring med RLS-pasienter. Hun gir grei og viktig informasjon om årsaker til sykdommen og om behandling.

Samtalen ble først sendt på TV2, "God Morgen Norge", tirsdag 23. februar 2016.

Varighet: ca. 8 minutter.

Landskonferansen 2016

21. desember 2015
Kommentarer er skrudd av for Landskonferansen 2016

Foreningen har jobbet i 10 år for å spre kunnskap om RLS og behandling av sykdommen. Målsettingen har hele tiden vært økt kunnskap og kompetanse blant helsepersonell og folk flest, for å bedre behandling og livskvalitet for dem som sliter med rastløse bein. Foreningen har lykkes med oppgaven på flere områder, men har fremdeles mye å ta tak i. Den beste hjelpen styret kan få, er fra medlemmene våre. Jo flere medlemmer, jo større påvirkningskraft og tyngde ovenfor samfunn og beslutningstakere. Derfor er det gledelig å kunne fortelle at vi går ut av 2015 med over 400 betalende medlemmer! Takk til alle betalende medlemmer, dere betyr mye!

Mer informasjon og påmelding her

ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM

29. oktober 2015
Kommentarer er skrudd av for ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM
ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM Hele mitt voksne liv, egentlig helt fra tenårene av, har jeg vært plaget av rastløse bein (RLS). I en alder av 50 har jeg etter hvert samlet mye erfaring med hva som hjelper og hva som utløser uro. Faktisk såpass mye at jeg skulle ønske noen ville ”forske” på meg, for å sette erfaringene i en større sammenheng, og bringe oss nærmere noen løsninger. Men de eneste forskerne som har etterlyst sånne som meg, er kun interessert i å eksperimentere med nye kjemisk framstilte preparater, akkurat det jeg ønsker å unngå. Derfor vil jeg heller dele mine erfaringer her, i håp om at de kan være til nytte for andre i samme situasjon. Her er noe av det jeg har funnet ut. Beskrivelse Mange uten erfaring med RLS tror at jeg snakker om muskelkramper. De mener derfor jeg bør ta magnesium, men det er så vidt jeg vet til hjelp mot muskelkramper, som RLS ikke er. For meg oppleves det heller ikke som mauring eller prikking. Det er mer som bølgende faser som veksler fra en sakte og gradvis opphopning av energi, til en plutselig utladning gjennom en eller flere rykninger, for eksempel med 1-2 minutts mellomrom. Etter en utladning puster jeg friere, og kjenne meg avspent igjen. Jeg kan (nesten) tvinge beinet til å være i ro, men ubehaget er uansett stort. Det er ikke smerter, men et sterkt ubehag som effektivt hindrer meg i å slappe av. I det følgende beskriver jeg noen faktorer som jeg har erfart kan virke inn på uroen: Døgnvariasjon. Jeg er mest utsatt for uro om kvelden og natta, når kroppen egentlig er trøtt og vil slappe av. Det er som om kroppen samtidig protesterer iherdig mot denne avslapningen, i opposisjon til seg selv. Om natten kan uroen av og til også komme i armene, men ellers kommer den vanligvis kun i ett eller begge bein. Det virker som kroppen vil tvinge meg til å være aktiv, og ikke vil la meg slappe av. Kosthold. Sukker og koffein utløser ofte uro, men dette gjelder spesielt om kvelden. Temperatur. Jeg bør unngå for varme føtter. Det er individuelt hvordan vi reagerer på varme/kulde, men akupunktøren fortalte at jeg taklet varme dårlig. Jeg visste ikke dette fra før, men det stemmer at jeg svetter lite. Det hjelper mot uro om kvelden at jeg tar av meg sokkene når jeg sitter. Om natta hjelper det å legge føtter og hender utenfor dyna hvis det ikke er for kaldt. Gener. Min mor har også RLS, så jeg regner meg som arvelig disponert. Hun gjør imidlertid andre erfaringer, og sverger bl.a. til varme bad om natten. Kroppsstilling, aktivitet. Når jeg sitter, hjelper det å sitte litt framover lent og rett, med aktivert rygg. Hvis jeg lener meg bakover og slapper av i en stol/sofa om kvelden, kommer uroen raskere. Det kan være svært plagsomt å være passasjer i buss og bil, også på dagtid. Jeg er ganske myk, så for å ”kvele” uroen og bedøve beina/blodomløpet, setter jeg meg av og til med beina i kors eller opp mot brystet, eller på kne med beina under meg. Det hjelper også hjemme om kvelden. Om natta hender det av samme grunn at jeg legger meg på huk, på magen, oppå beina. Som passasjer på lange reiser har jeg som en gledelig overraskelse oppdaget at det hjelper å strikke. Det hjelper ikke å bare lese (mental aktivitet), så virkningen må ha noe å gjøre med fysisk, motorisk aktivitet og koordinering. Kanskje det også har noe å gjøre med kryssende aktivitet som stimulerer koblingen mellom høyre og venstre hjernehalvdel. Jeg får ikke uro når jeg er sjåfør selv, for da er jeg fysisk aktiv. Og jeg får sjelden uro på jobb selv om jeg sitter mye, for det er på dagtid, og jeg sitter ikke tilbakelent. Hvis jeg legger meg til å sove på ryggen får jeg som regel uro. Først langt utpå natta, når kroppen er helt avspent, kan jeg ligge på siden eller ryggen uten å få uro. Hvis jeg ikke sovner innen ca. en halvtime, er risikoen stor for at jeg får uro. Likevel får jeg nesten aldri uro under instruert avspenning, som på yoga, autogen trening eller liknende, selv om jeg da ligger på ryggen. Dette er vanskeligere når jeg skal instruere meg selv. Å få fotsoneterapi (dette er ikke avspenning!) liggende på ryggen, var imidlertid svært krevende og utløste alltid uro. I dårlige perioder får jeg ofte uro etter at jeg har stått opp om natta for toalettbesøk eller lignende. Da er kroppen aktivert, og uroen kommer. Hvis jeg får uro mens jeg ligger, kan det hjelpe med seksuell stimulering/orgasme, eller å bare bli strøket over nederste del av baken. Hvis ikke noe annet hjelper, må jeg stå opp, og stå eller gå til uroen gir seg. Men dette oppleves som nokså forstyrrende, og er en stor anstrengelse når jeg er i halvsvime. Hvis jeg ikke avverger uroen, og ikke orker å stå opp, kan jeg plages i en halvtime eller mer, mens uroen bølger fram og tilbake, i rykk og napp. Jeg har lagt merke til at pusten spiller en stor rolle; når jeg har uro er pusten mer bundet/anspent. Psyke. Det er antakelig også en psykisk komponent i RLS. Hvis jeg har et generelt høyere psykisk spenningsnivå enn vanlig, og strever med et eller annet uforløst, kan det bidra til en dårlig periode. Likevel kan jeg få dårlige perioder uten å forstå hvorfor. Noen ganger om natten, mens jeg ligger på magen, og likevel kjenner uroen komme, har jeg merkelig nok klart å overvinne uroen med å konsentrere meg veldig om bevisst å be uroen om å komme. Det er som om jeg sier til kroppen at ”Nå må du bare sprelle alt du orker. Kom igjen!” En slags ”paradoksal intervensjon”. Da kan jeg av og til kjenne det som om energien strømmer gjennom beina uten å bli blokkert. Men det tar mange minutter før faren er over, og det er veldig vanskelig å konsentrere meg så hardt og lenge når jeg er veldig trøtt. Jeg har imidlertid oppdaget at jeg puster mer avspent når jeg prøver å tillate uroen å komme istedenfor å stritte imot. Så jeg tror pusten virker inn på uroen, men også dette er lite utforsket. Kjerringråd og alternativ behandling. En periode hjalp det også med et uforståelig kjerringråd, som jeg for øvrig ikke trodde på: Å ligge på et såpestykke! Det var enkelt, effektivt, og uten bivirkninger. Jeg var kvitt uroen i ca. 6 fantastiske måneder! Hvorfor effekten avtok, og hvorfor den først virket, har jeg ingen anelse om. Jeg har også god erfaring med akupunktur. Akupunktøren min kjente godt til fenomenet, og regnet med at hun kunne hjelpe. Hun spurte om uroen gikk dypt eller overflatisk. Jeg følte at den gikk dypt. Hun sa at det vanligvis trengs flere behandlinger for å bli bra, og at hvis jeg ikke kjente at noe skjedde etter 3 – 5 ganger, så kunne hun sannsynligvis ikke gjøre noe. For min del ble jeg kvitt uroen allerede etter tre ganger, men tok flere behandlinger for å forlenge og forsterke virkningen. Jeg tar det ikke for gitt at alle akupunktører klarer dette, eller at alle kan bli hjulpet av det samme. Akupunktur er kostbart, og kan vanskelig fjerne kroniske plager på varig basis. I dårlige perioder kan det likevel være en god løsning, og verdt å utforske nærmere. På denne bakgrunn er jeg åpen for at RLS kan handle om blokkering av energibaner/medianer, selv om dette ikke er anerkjent innen skolemedisin. Men også nervebaner har å gjøre med energi/elektriske impulser. Skeptikere vil mene at bedringen kun skyldes placeboeffekt (mobilisering av kroppens selvhelbredende evne). Det er i så fall like kjærkomment, fortsatt uten bivirkninger. Kjemiske preparater i denne sammenheng har heller ingen varig helbredende virkning, meg bekjent, men derimot bivirkninger.