INT_RLS_DAGEN
Pressekontakt/kommunikasjon: Helen Olsen

Den internasjonale RLS-dagen 23 september - dagen da nevrologen Karl-Axel Ekbom ble født i 1907 og som gjennom sin doktoravhandling i 1946 satte Ekbom sykdommen Restless Legs Syndrome på det medisinske kartet. RLS er en lite kjent sykdom som gir store personlige og samfunnsmessige omkostninger. Dagen er en markering for å spre mer informasjon om sykdommen. RLS er registrert i en rekke land over hele verden. Forskere regner med at 10–15% prosent av befolkningen lider av RLS i større eller mindre grad. Dette tilsvarer en halv million mennesker bare i Norge!

Sykdommen rammer også barn. Det er anslått at ca. 2 % lider av RLS. Blant disse vet vi at 70-80 % har en forelder med det samme problemet.

Lider du av rastløse bein? For noen kan spørsmålet kanskje høres litt komisk ut. Men sykdommen RLS (Restless Legs Syndrome) kan være en årsak til alvorlige og langvarige søvnforstyrrelser. RLS går ut på at det oppstår kriblinger eller ubehagelig ”mauring” i beina når man sitter stille eller legger seg for å sove, og en sterk trang til å måtte opp og stå eller gå for å lindre ubehaget. For noen kan kriblingene vare i timevis hver natt, og de kan forstyrre innsovningen eller føre til uønskede oppvåkninger. Kriblingene kan også dukke opp til andre tider på døgnet, for eksempel på stillesittende møter, flyreiser, kino eller teater. Mange får kroniske søvnproblemer. De som er hardt rammet, blir ute av stand til å delta fullt ut i et normalt arbeidsliv, og lidelsen kan gå sterkt ut over livskvaliteten, både for pasient og pårørende.

Hos barn kan RLS ofte bli feildiagnostisert som voksesmerter og ha likhetspunkter med ADHD. Få er diagnostiserte og det er ikke utført systematiske medikamentstudier, men jernbehandling kan være nyttig.

Hvordan vet du om du har RLS? Sykdommen har fire sentrale diagnosekriterier:

  1. En ubehagelig og uimotståelig trang til å bevege beina.
  2. Symptomene forverres ved hvile og når man er fysisk inaktiv.
  3. Symptomene forverres om kvelden eller natten.
  4. Symptomene opphører helt eller delvis når man beveger beina (eller andre kroppsdeler som er rammet).

Lidelsen er fortsatt lite kjent blant allmennleger, og RLS regnes som en av de mest underdiagnostiserte sykdommer i Vesten. Det betyr at de som er rammet, ofte får feil diagnose og feilaktig medisinsk behandling. Gode medisiner fins, men uten riktig diagnose kan man bli gående med problemet i årevis.

Den sikreste diagnostiseringen foretas ved elektronisk søvnregistrering eller såkalt polysomnografi (PSG). Dette kan utføres ved en av de mange søvnklinikkene i landet. I en PSG blir kroppens aktiviteter og hjernens søvnmønster registrert elektronisk gjennom en hel natt. Resultatet gir grunnlag for behandling og eventuell medisinering.

Foreningen Rastløse Bein (FRB) i Norge driver informasjon om sykdommen. Vi har søsterorganisasjoner i mange europeiske land (EARLS) og i USA. Det er viktig for oss å nå ut til flest mulig, både blant pasienter, pårørende, helsearbeidere og leger.

  Hjemmeside: http://rastlos.org/ Hvem er vi og hva er vårt formål: http://rastlos.org/om-oss/ Pressekontakt: Helen Olsen e-post: rlskommunikasjon@outlook.com Andre spørsmål: Telefonnr: 902 64 595 e-post: britt.berntsen@rastlos.org Facebook-gruppe (lukket) FAKTA: Rastløse Bein (RLS) koster dyrt for norske og europeiske helseregnskaper. En ny rapport fra Det europeiske Hjernerådet (European Brain Council) viser at sykdommen Rastløse Bein (RLS) ofte får feil diagnose og feil behandling. Dette gjør RLS til en av Europas dyreste nevrologiske lidelser. Rastløse Bein (Restless Legs Syndrome, RLS) er en alvorlig nevrologisk sykdom som er sterkt utbredt, men som ofte ikke blir gjenkjent og ikke får riktig diagnose. Dette gir ofte manglende behandling eller feilbehandling. Dette fører igjen til unødig lidelsestrykk for pasienter, og gir store unødvendige utgifter på helsebudsjettene i Europa. Ofte har leger og helsearbeidere manglende kunnskap om RLS, slik at pasientene ikke får annet valg enn å fortsette å lide. Like alvorlig er feildiagnostisering, som ofte fører til behandling som ikke treffer. Rapporten Verdien av behandling av hjernesykdommer i Europa (The Value of Treatment for Brain Disorders in Europe) er utført av medisinske forskere og eksperter fra London School of Economics i landene Tyskland, Frankrike og Italia. Rapporten avdekker alvorlig mangel på relevant behandling av RLS. Kostnadene ved feildiagnose og feilbehandling av RLS er større enn for Parkinsons sykdom, Multippel Sklerose (MS) og Epilepsi til sammen. Delvis skyldes dette den større utbredelsen av RLS i befolkningen. Rapporten betoner hvor viktig det er med tidlig diagnose og behandling, og viser et akutt behov for bedre opplæring om RLS i utdannelsen av leger og helsepersonell. Rapporten påpeker også at det trengs mer forskning på årsakene til RLS, og på å utvikle nye behandlingsmåter for å redusere pasienters lidelse. EU bruker litt over tre Euro (ca 30 kroner) per år per pasient på hjerneforskning, og i mange europeiske land blir tilgangen på behandling stadig dårligere, ikke bedre. I følge en analyse fra 2010, er det 165 millioner europeere som rammes av psykiske og hjernerelaterte sykdommer, med en kostnad på hele 800 milliarder Euro (8000 milliarder kroner) per år. Rapporten Verdien av behandling av hjernesykdommer i Europa dekker en rekke psykiske og hjernerelaterte sykdommer, blant annet Schizofreni, Alzheimers, Migrene, Hydrocephalus (NPH), Multippel Sklerose, Slag, Parkinsons, Epilepsi og Rastløse Bein (RLS), og undersøkte den totale kostnaden ved manglende behandling av sykdommene. Rapporten anbefaler ny investering i forskning, tidligere avdekking og bedre behandling av hjernesykdommer. For mer informasjon: http://www.braincouncil.eu/activities/projects/the-value-of-treatment http://www.earls.eu http://www.eurlssg.org


Les artikkelen her