Category Archives for nyheter

Maurtua 1/2020

18. juni 2020
Kommentarer er skrudd av for Maurtua 1/2020

Medlemsbladet Maurtua er nå sendt ut til våre medlemmer.

Redusert årskontingent ut 2018.

9. oktober 2018
Kommentarer er skrudd av for Redusert årskontingent ut 2018.
Fra og med 1. oktober reduseres kontingenten for hovedmedlemmer til 100,- ut 2018.  

Endelig: Familiemedlemskap i Foreningen rastløse bein!

11. august 2017
Kommentarer er skrudd av for Endelig: Familiemedlemskap i Foreningen rastløse bein!
Kjære medlem i Foreningen rastløse bein! Vi har gleden av å introdusere et nytt medlemskap: familiemedlemskap. Det nye medlemskapet innebærer at du kan verve familiemedlemmer inn i foreningen for 50 kr per medlem. Det vil si at dersom du er hovedmedlem i foreningen i dag, betaler du 250 kroner, og med et familiemedlem vil medlemskapet ditt øke med 50 kroner – til 300 kroner. Familiemedlemmet får ingen faktura for medlemskapet. Medlemskapet ser slik ut: Hovedmedlem: 250 kr Familiemedlemskap med to medlemmer: 300 kroner Familiemedlemskap med tre medlemmer: 350 kroner Familiemedlemskap med fire medlemmer: 400 kroner Familiemedlemskap med fem medlemmer: 450 kroner Familiemedlemskap med seks medlemmer: 500 kroner Familiemedlemskap med syv medlemmer: 550 kroner Ta kontakt på post@rastlos.org for å melde inn familiemedlemmer. Vi håper dere har familie som ønsker å være med!

Alle kan rammes av RLS. Likevel er det flest kvinner og barn som får den sjeldne sykdommen

9. august 2017
Kommentarer er skrudd av for Alle kan rammes av RLS. Likevel er det flest kvinner og barn som får den sjeldne sykdommen
Både mannen og datteren til Berit er rammet av rastløse bein. Sykdommen styrer nesten hele familiens liv, døgnet rundt. Les mer

Familiemedlemskap

19. april 2016
Kommentarer er skrudd av for Familiemedlemskap
Ang forslaget til Vedtektsendringer på årsmøtet 2016 Vedtektsendringene ble ikke vedtatt på årsmøte. Innføring av familiemedlemskap kr 50,- må derfor vente til ny behandling på årsmøtet.2017. Det vil si at det kun er vanlig medlemskap kr 250,- som gjelder frem til da.

Join us

29. februar 2016
Kommentarer er skrudd av for Join us
ER DU MEDLEM I FORENINGEN RASTLØSE BEIN? Vil du bidra til at vi kan få spre kunnskap om RLS og den behandling slik at forbundets medlemmer og andre med RLS oppnår symptomlindring og økt livskvalitet? Meld deg inn her: https://www.rastlos.org/medlem/
Årskontingenten er kr 250,- Medlemsbladet «Maurtua» utgis 2 ganger i året Mer informasjon om foreningen: https://www.rastlos.org/ Kontakttelefon: +47 902 64 595 Lukket Facebook gruppe: https://www.facebook.com/groups/110103752473412/ Åpen Facebook gruppe: https://www.facebook.com/pages/Foreningen-rastløse-bein/105688312851075?group_id=0 E-post informasjon: leder@rastlos.org E-post kommunikasjon: rlskommunikasjon@gmail.com

ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM

29. oktober 2015
Kommentarer er skrudd av for ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM
ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM Hele mitt voksne liv, egentlig helt fra tenårene av, har jeg vært plaget av rastløse bein (RLS). I en alder av 50 har jeg etter hvert samlet mye erfaring med hva som hjelper og hva som utløser uro. Faktisk såpass mye at jeg skulle ønske noen ville ”forske” på meg, for å sette erfaringene i en større sammenheng, og bringe oss nærmere noen løsninger. Men de eneste forskerne som har etterlyst sånne som meg, er kun interessert i å eksperimentere med nye kjemisk framstilte preparater, akkurat det jeg ønsker å unngå. Derfor vil jeg heller dele mine erfaringer her, i håp om at de kan være til nytte for andre i samme situasjon. Her er noe av det jeg har funnet ut. Beskrivelse Mange uten erfaring med RLS tror at jeg snakker om muskelkramper. De mener derfor jeg bør ta magnesium, men det er så vidt jeg vet til hjelp mot muskelkramper, som RLS ikke er. For meg oppleves det heller ikke som mauring eller prikking. Det er mer som bølgende faser som veksler fra en sakte og gradvis opphopning av energi, til en plutselig utladning gjennom en eller flere rykninger, for eksempel med 1-2 minutts mellomrom. Etter en utladning puster jeg friere, og kjenne meg avspent igjen. Jeg kan (nesten) tvinge beinet til å være i ro, men ubehaget er uansett stort. Det er ikke smerter, men et sterkt ubehag som effektivt hindrer meg i å slappe av. I det følgende beskriver jeg noen faktorer som jeg har erfart kan virke inn på uroen: Døgnvariasjon. Jeg er mest utsatt for uro om kvelden og natta, når kroppen egentlig er trøtt og vil slappe av. Det er som om kroppen samtidig protesterer iherdig mot denne avslapningen, i opposisjon til seg selv. Om natten kan uroen av og til også komme i armene, men ellers kommer den vanligvis kun i ett eller begge bein. Det virker som kroppen vil tvinge meg til å være aktiv, og ikke vil la meg slappe av. Kosthold. Sukker og koffein utløser ofte uro, men dette gjelder spesielt om kvelden. Temperatur. Jeg bør unngå for varme føtter. Det er individuelt hvordan vi reagerer på varme/kulde, men akupunktøren fortalte at jeg taklet varme dårlig. Jeg visste ikke dette fra før, men det stemmer at jeg svetter lite. Det hjelper mot uro om kvelden at jeg tar av meg sokkene når jeg sitter. Om natta hjelper det å legge føtter og hender utenfor dyna hvis det ikke er for kaldt. Gener. Min mor har også RLS, så jeg regner meg som arvelig disponert. Hun gjør imidlertid andre erfaringer, og sverger bl.a. til varme bad om natten. Kroppsstilling, aktivitet. Når jeg sitter, hjelper det å sitte litt framover lent og rett, med aktivert rygg. Hvis jeg lener meg bakover og slapper av i en stol/sofa om kvelden, kommer uroen raskere. Det kan være svært plagsomt å være passasjer i buss og bil, også på dagtid. Jeg er ganske myk, så for å ”kvele” uroen og bedøve beina/blodomløpet, setter jeg meg av og til med beina i kors eller opp mot brystet, eller på kne med beina under meg. Det hjelper også hjemme om kvelden. Om natta hender det av samme grunn at jeg legger meg på huk, på magen, oppå beina. Som passasjer på lange reiser har jeg som en gledelig overraskelse oppdaget at det hjelper å strikke. Det hjelper ikke å bare lese (mental aktivitet), så virkningen må ha noe å gjøre med fysisk, motorisk aktivitet og koordinering. Kanskje det også har noe å gjøre med kryssende aktivitet som stimulerer koblingen mellom høyre og venstre hjernehalvdel. Jeg får ikke uro når jeg er sjåfør selv, for da er jeg fysisk aktiv. Og jeg får sjelden uro på jobb selv om jeg sitter mye, for det er på dagtid, og jeg sitter ikke tilbakelent. Hvis jeg legger meg til å sove på ryggen får jeg som regel uro. Først langt utpå natta, når kroppen er helt avspent, kan jeg ligge på siden eller ryggen uten å få uro. Hvis jeg ikke sovner innen ca. en halvtime, er risikoen stor for at jeg får uro. Likevel får jeg nesten aldri uro under instruert avspenning, som på yoga, autogen trening eller liknende, selv om jeg da ligger på ryggen. Dette er vanskeligere når jeg skal instruere meg selv. Å få fotsoneterapi (dette er ikke avspenning!) liggende på ryggen, var imidlertid svært krevende og utløste alltid uro. I dårlige perioder får jeg ofte uro etter at jeg har stått opp om natta for toalettbesøk eller lignende. Da er kroppen aktivert, og uroen kommer. Hvis jeg får uro mens jeg ligger, kan det hjelpe med seksuell stimulering/orgasme, eller å bare bli strøket over nederste del av baken. Hvis ikke noe annet hjelper, må jeg stå opp, og stå eller gå til uroen gir seg. Men dette oppleves som nokså forstyrrende, og er en stor anstrengelse når jeg er i halvsvime. Hvis jeg ikke avverger uroen, og ikke orker å stå opp, kan jeg plages i en halvtime eller mer, mens uroen bølger fram og tilbake, i rykk og napp. Jeg har lagt merke til at pusten spiller en stor rolle; når jeg har uro er pusten mer bundet/anspent. Psyke. Det er antakelig også en psykisk komponent i RLS. Hvis jeg har et generelt høyere psykisk spenningsnivå enn vanlig, og strever med et eller annet uforløst, kan det bidra til en dårlig periode. Likevel kan jeg få dårlige perioder uten å forstå hvorfor. Noen ganger om natten, mens jeg ligger på magen, og likevel kjenner uroen komme, har jeg merkelig nok klart å overvinne uroen med å konsentrere meg veldig om bevisst å be uroen om å komme. Det er som om jeg sier til kroppen at ”Nå må du bare sprelle alt du orker. Kom igjen!” En slags ”paradoksal intervensjon”. Da kan jeg av og til kjenne det som om energien strømmer gjennom beina uten å bli blokkert. Men det tar mange minutter før faren er over, og det er veldig vanskelig å konsentrere meg så hardt og lenge når jeg er veldig trøtt. Jeg har imidlertid oppdaget at jeg puster mer avspent når jeg prøver å tillate uroen å komme istedenfor å stritte imot. Så jeg tror pusten virker inn på uroen, men også dette er lite utforsket. Kjerringråd og alternativ behandling. En periode hjalp det også med et uforståelig kjerringråd, som jeg for øvrig ikke trodde på: Å ligge på et såpestykke! Det var enkelt, effektivt, og uten bivirkninger. Jeg var kvitt uroen i ca. 6 fantastiske måneder! Hvorfor effekten avtok, og hvorfor den først virket, har jeg ingen anelse om. Jeg har også god erfaring med akupunktur. Akupunktøren min kjente godt til fenomenet, og regnet med at hun kunne hjelpe. Hun spurte om uroen gikk dypt eller overflatisk. Jeg følte at den gikk dypt. Hun sa at det vanligvis trengs flere behandlinger for å bli bra, og at hvis jeg ikke kjente at noe skjedde etter 3 – 5 ganger, så kunne hun sannsynligvis ikke gjøre noe. For min del ble jeg kvitt uroen allerede etter tre ganger, men tok flere behandlinger for å forlenge og forsterke virkningen. Jeg tar det ikke for gitt at alle akupunktører klarer dette, eller at alle kan bli hjulpet av det samme. Akupunktur er kostbart, og kan vanskelig fjerne kroniske plager på varig basis. I dårlige perioder kan det likevel være en god løsning, og verdt å utforske nærmere. På denne bakgrunn er jeg åpen for at RLS kan handle om blokkering av energibaner/medianer, selv om dette ikke er anerkjent innen skolemedisin. Men også nervebaner har å gjøre med energi/elektriske impulser. Skeptikere vil mene at bedringen kun skyldes placeboeffekt (mobilisering av kroppens selvhelbredende evne). Det er i så fall like kjærkomment, fortsatt uten bivirkninger. Kjemiske preparater i denne sammenheng har heller ingen varig helbredende virkning, meg bekjent, men derimot bivirkninger.

Nytt navn på sykdom

28. april 2015
Kommentarer er skrudd av for Nytt navn på sykdom
Formålet ved endring av navn fra RLS til RLS/WED:
  • å komme bort fra den negative definisjonen av sykdommen
  • å øke forståelsen for hvor alvorlig sykdommen er
  • å øke bevistheten om den
  • å forbedre behandlingen.
Argumentet for å endre navnet på sykdommen fra Restless legs Syndrome (RLS) til Willis-Ekbom sykdom (WED) inkluderer:
  • bli kvitt falske beskrivelser:
  • Rastløs (Ben skal flyttes, men ikke av seg selv)
  • Ben (andre kroppsdeler, armene og torso, er også ofte involvert)
  • Syndrom (vi forstår nå mer om sykdommens mekanismer- Syndrom viser bare en samling av symptomer).
Global kampanje
  • fra Restless legs syndrom (den første beskrivelsen av sykdommen i medisinsk litteratur av svenske nevrologen Dr. Karl-Axel Ekbom 1945)
  • til Willis-Ekbom Disease sykdommen (WED)
  • RLS/WED
Andre eksempler på sykdommer som er endret:
  • senil demens til Alzheimers sykdom (1977)
  • mongolisme til Downs syndrom (1965)
  • spedalskhet til Hansens sykdom. (etter nordmannen Armauer Hansen som oppdaget leprabakterien i 1873)
Vi kommer derfor heretter til å betegne sykdommen RLS med RLS/WED. Alle dokumenter som Foreningen Rastløse Bein innehar kommer også til å få endret navnet etter hvert som dokumentene må trykkes opp.

Bønn om hjelp til å holde foredrag

20. april 2015
Kommentarer er skrudd av for Bønn om hjelp til å holde foredrag

Mitt navn er Britt Berntsen og jeg er styreleder i pasientforeningen Foreningen Rastløse Bein.

Mitt spørsmål er om noen av dere vet om et sted som kunne tenke seg å være med å arrangere et foredrag om Rastløse bein (RLS)? F.eks legesenter?

Mitt honorar er reisepenger. Jeg vil trenge en prosjektor, PC og storskjerm eller lerret.

Selve foredraget vil ta ca ¾ time med påfølgende spørsmålsrunde for de som måtte ha behov for det. Til sammen ca 1 ½ time? Det kan krympes litt hvis det er behov for det.

Hva er "Restless legs syndrom"? på norsk rastløse bein. (Urolige bein/rastløse bein)

Det er sagt at RLS også kalt urolige bein er den vanligste nevrologiske sykdomstilstand du aldri har hørt om! Tilstanden har ikke noe kjent norsk medisinsk navn, annet enn Rastløse bein. Forekomsten angis varierende rundt om i verden. I Norge lider rundt 10-15 % av befolkningen av RLS. Til sammenligning kan nevnes at det er ca 13 % som har Diabetes, og det er en veldig kjent sykdom. De fleste har heldigvis lette, noen også forbigående symptomer. Ca 5 % av dem som har denne tilstanden er så plaget at de trenger medisinsk behandling.

Vanlige symptomer

1. Maurende eller kriblende ubehag i beina (fotbladet, legger og lår) og for noen også i armene, som fører til ett påtrengende behov for å bevege beina. 2. Symptomene opphører helt eller delvis ved bevegelse av beina. 3. Symptomene forverres ved hvile eller inaktivitet. 4. Symptomene forverres, eller er bare til stede om ettermiddagen, om kvelden eller når man har gått til sengs, og også når man er trøtt.

Andre typiske trekk er at andre i familien har rastløse bein og at det er god effekt av behandling med dopaminholdige medisiner.

Øvrige kjennetegn er innsovningsproblemer, og/eller hyppige oppvåkninger som fører til tretthet om dagen. Noen er også plaget med periodiske beinbevegelser under søvn eller i våken tilstand.  Dette er ukontrollerte bevegelser med strekk av ankler og bøy av knær.

Den arvelige typen kalles primær "Restless legs", og kan starte i ungdom,- barndom. Ofte setter man denne plagen i sammenheng med "voksesmerter" hos barn som kommer om kvelden når de legger seg. De som lider av primær "RLS" har normale funn ved neurologisk undersøkelse. De fleste får imidlertid ikke symptomer før etter 40-års alder.

Det er også kjent at plagene blir verre, eller kun er til stede under svangerskap. Noen opplever at symptomene forverres etter hver graviditet.

Sekundære former av RLS forekommer ved flere sykdommer, som alvorlig nyresvikt og sykdommer som skader nervene i beina, for eksempel sukkersyke eller ved betennelsessykdommer, som for eksempel Sjøgrens syndrom. Hos barn kan urolige bein forveksles med ADHD!

Noen medisiner kan gi uro i kroppen og forverre plager med urolige bein. Dette gjelder spesielt en del nervemedisiner, medisiner mot kvalme og svimmelhet.

Foreningen Rastløse Bein jobber med å gjøre lidelsen kjent blant folk generelt, leger, apotek og nevrologer da dette ikke er så kjent blant folk. Det er også lite kunnskap om RLS blant fastleger.

Jeg betjener infotelefon: 902 64 595

PRIORITERING I HELSE-NORGE?

2. februar 2015
Kommentarer er skrudd av for PRIORITERING I HELSE-NORGE?

HJELP! På Debatten i NRK 1 den 13.11.14 ble det diskutert prioriteringer i Helse-Norge.

Som du ser i skrivet under nevnte leder for Prioriteringsutvalget, Ole Fritjof Nordheim, pasienter som lider av sykdommen “Rastløse Bein” på en negativ måte. Dette hjelper ikke akkurat Foreningen Rastløse Bein i vårt arbeid med å få økonomisk støtte til informasjonsarbeid hverken til leger eller pasienter.

Kan DU hjelpe oss med å komme gjennom til Helsedirektoratet?

En annen ting: hvordan går vi frem for å få inn RLS på timeplanen på lege- og spesialiststudier? Har du noen ide?

PRIORITERING I HELSE-NORGE?

 Regjeringen diskuterer for tiden hvilke lidelser og pasientgrupper som skal «prioriteres opp eller ned» på helsebudsjettet. Leder for Prioriteringsutvalget, Ole Fritjof Nordheim, nevner pasienter som lider av sykdommen “Rastløse Bein”, senest i Debatten på NRK1 den 13. november. Dette er en gruppe som kan bli skjøvet ned når andre grupper blir «prioritert opp», sier han. Nordheim har valgt seg et misvisende og dårlig eksempel.

 I Debatten omtaler han “rastløse bein” som et visst ubehag som i verste fall kan forstyrre søvnen. I realiteten er “rastløse bein” en alvorlig lidelse som kan føre til kroniske søvnforstyrrelser, langvarig sykmelding og uførhet og i verste fall bidra på selvmordsstatistikken – vel å merke når lidelsen ikke blir riktig diagnostisert og behandlet. Det er her skoen trykker. Det er mangelen på riktig diagnose og behandling som koster samfunnet dyrt.

Hver natt holdes anslagsvis to hundre tusen norske kvinner og menn våkne, plaget av den lite kjente folkesykdommen “rastløse bein”. “Restless Legs Syndrome”, eller Willis-Ekbom Disease (WED), er en av de mest utbredte og mest underdiagnostiserte sykdommer i det moderne Norge.

 RLS/WED er en nevrologisk lidelse og kan i dag behandles ganske effektivt med riktig utredning og medisinering. Dette koster ikke mye. Problemet er alle de titusener personer som per i dag ikke får riktig diagnose eller behandling. Sykdommen koster samfunnet store summer i nedsatt funksjonsevne og arbeidsførhet hvert år. Disse tallene kunne regjeringens utvalg gjerne regne litt på. Den nedsatte livskvaliteten ved kronisk søvnmangel kommer naturligvis i tillegg til regnskapstallene.

Mange av landets ca. 5000 fastleger har i dag ikke gode nok kunnskaper til å treffe riktig med diagnose og behandling. Oppdatert kunnskap om sykdommen er lite utbredt og har ikke vært del av legenes allmennutdannelse i Norge. Internasjonal forskning anslår at 5–10% av befolkningen i vestlige land lider av RLS/WED i en eller annen grad, og at en tredel av disse er direkte behandlings­trengende. Svensk forskning anslår at hele 10–15% av befolkningen er rammet. Søvnleger, nevrologer og andre fagpersoner på feltet slår fast at det finnes et stort og omfattende behov for informasjon og videreutdanning – både hos allmennheten, hos helsearbeidere, allmennleger eller fastleger – og altså hos politikere.

Å sette ulike lidelser opp mot hverandre politisk er en noe merkelig øvelse, all den tid leger daglig foretar sine prioriteringer og vurderinger på et faglig grunnlag. Det er dessuten vanskelig å skjønne hvordan man skulle klare å «prioritere ned» en sykdom som til de grader er underprioritert i dagens helse-Norge. Foreningen Rastløse Bein (WED) i Norge anbefaler en mer kunnskapsbasert retorikk når regjeringen skal diskutere sine prioriteringer i tiden som kommer.

 

Erling E. Guldbrandsen

Professor, styremedlem i Foreningen Rastløse Bein (WED)