Category Archives for informasjon

Endelig: Familiemedlemskap i Foreningen rastløse bein!

11. august 2017
Kommentarer er skrudd av for Endelig: Familiemedlemskap i Foreningen rastløse bein!
Kjære medlem i Foreningen rastløse bein! Vi har gleden av å introdusere et nytt medlemskap: familiemedlemskap. Det nye medlemskapet innebærer at du kan verve familiemedlemmer inn i foreningen for 50 kr per medlem. Det vil si at dersom du er hovedmedlem i foreningen i dag, betaler du 250 kroner, og med et familiemedlem vil medlemskapet ditt øke med 50 kroner – til 300 kroner. Familiemedlemmet får ingen faktura for medlemskapet. Medlemskapet ser slik ut: Hovedmedlem: 250 kr Familiemedlemskap med to medlemmer: 300 kroner Familiemedlemskap med tre medlemmer: 350 kroner Familiemedlemskap med fire medlemmer: 400 kroner Familiemedlemskap med fem medlemmer: 450 kroner Familiemedlemskap med seks medlemmer: 500 kroner Familiemedlemskap med syv medlemmer: 550 kroner Ta kontakt på post@rastlos.org for å melde inn familiemedlemmer. Vi håper dere har familie som ønsker å være med!

– Det føles som om beina lever sitt eget liv om natten

23. september 2016
Kommentarer er skrudd av for – Det føles som om beina lever sitt eget liv om natten

- Jeg vil ikke beskrive plagene som direkte smerte, men heller en ubehagelig følelse. Kroppen er i høygir, og jeg føler på en måte at beina lever sitt eget liv, sier Helen Olsen.

Hun er kommunikasjonsrådgiver i Foreningen rastløse bein, og sliter selv med lidelsen, også kalt Restless Legs Syndrome (RLS).

- Verst er det om kvelden, og før jeg fikk medisiner mot plagene, hadde jeg store søvnproblemer. Dette er veldig vanlig blant personer med denne tilstanden, sier hun.


Les hele saken her

Rastløse bein kan gå sterkt ut over livskvaliteten | ABC Nyheter

23. september 2016
Kommentarer er skrudd av for Rastløse bein kan gå sterkt ut over livskvaliteten | ABC Nyheter

En halv million nordmenn kan være plaget av rastløse bein, men mange av dem har ikke fått diagnosen. Ubehandlet kan plagene føre til kroniske søvnproblemer.

Kribling i beina har mange av oss kjent på fra tid til annen. Men en del opplever plagsomt ubehag og kribling i legger, og et uimotståelig behov for å bevege på beina. Plagene kommer oftest om kvelden, gjerne når man har lagt seg for å sove.

Så mange som én av ti nordmenn kan lide av dette som kalles rastløse bein, urolige bein eller restless legs. Men selv om plagene er utbredt, er det mange som ikke får en diagnose og dermed ikke får behandling.

For de som er hardest rammet, er dette svært uheldig, har nevrolog Einar Kinge tidligere uttalt til ABC Nyheter.


Les hele saken her

Den internasjonale RLS-dagen

18. september 2016
Kommentarer er skrudd av for Den internasjonale RLS-dagen
INT_RLS_DAGEN
Pressekontakt/kommunikasjon: Helen Olsen

Den internasjonale RLS-dagen 23 september - dagen da nevrologen Karl-Axel Ekbom ble født i 1907 og som gjennom sin doktoravhandling i 1946 satte Ekbom sykdommen Restless Legs Syndrome på det medisinske kartet. RLS er en lite kjent sykdom som gir store personlige og samfunnsmessige omkostninger. Dagen er en markering for å spre mer informasjon om sykdommen. RLS er registrert i en rekke land over hele verden. Forskere regner med at 10–15% prosent av befolkningen lider av RLS i større eller mindre grad. Dette tilsvarer en halv million mennesker bare i Norge!

Les mer

Familiemedlemskap

19. april 2016
Kommentarer er skrudd av for Familiemedlemskap
Ang forslaget til Vedtektsendringer på årsmøtet 2016 Vedtektsendringene ble ikke vedtatt på årsmøte. Innføring av familiemedlemskap kr 50,- må derfor vente til ny behandling på årsmøtet.2017. Det vil si at det kun er vanlig medlemskap kr 250,- som gjelder frem til da.

Join us

29. februar 2016
Kommentarer er skrudd av for Join us
ER DU MEDLEM I FORENINGEN RASTLØSE BEIN? Vil du bidra til at vi kan få spre kunnskap om RLS og den behandling slik at forbundets medlemmer og andre med RLS oppnår symptomlindring og økt livskvalitet? Meld deg inn her: https://www.rastlos.org/medlem/
Årskontingenten er kr 250,- Medlemsbladet «Maurtua» utgis 2 ganger i året Mer informasjon om foreningen: https://www.rastlos.org/ Kontakttelefon: +47 902 64 595 Lukket Facebook gruppe: https://www.facebook.com/groups/110103752473412/ Åpen Facebook gruppe: https://www.facebook.com/pages/Foreningen-rastløse-bein/105688312851075?group_id=0 E-post informasjon: leder@rastlos.org E-post kommunikasjon: rlskommunikasjon@gmail.com

Viktig samtale på TV2: Hvordan er det å leve med RLS – Rastløse bein

23. februar 2016
Kommentarer er skrudd av for Viktig samtale på TV2: Hvordan er det å leve med RLS – Rastløse bein

Se denne samtalen mellom RLS-pasient Erling E. Guldbrandsen, nevrolog Aud Nome Dueland og programlederen i TV2.

Erling Guldbrandsen har hatt RLS siden han var 16 år, og forteller om hvordan det går an å takle full jobb og samtidig sterk grad av RLS. Han er nestleder i Foreningen Rastløse Bein.

Aud Dueland fra Sandvika Nevrosenter har lang erfaring med RLS-pasienter. Hun gir grei og viktig informasjon om årsaker til sykdommen og om behandling.

Samtalen ble først sendt på TV2, "God Morgen Norge", tirsdag 23. februar 2016.

Varighet: ca. 8 minutter.

Nytt navn på sykdom

28. april 2015
Kommentarer er skrudd av for Nytt navn på sykdom
Formålet ved endring av navn fra RLS til RLS/WED:
  • å komme bort fra den negative definisjonen av sykdommen
  • å øke forståelsen for hvor alvorlig sykdommen er
  • å øke bevistheten om den
  • å forbedre behandlingen.
Argumentet for å endre navnet på sykdommen fra Restless legs Syndrome (RLS) til Willis-Ekbom sykdom (WED) inkluderer:
  • bli kvitt falske beskrivelser:
  • Rastløs (Ben skal flyttes, men ikke av seg selv)
  • Ben (andre kroppsdeler, armene og torso, er også ofte involvert)
  • Syndrom (vi forstår nå mer om sykdommens mekanismer- Syndrom viser bare en samling av symptomer).
Global kampanje
  • fra Restless legs syndrom (den første beskrivelsen av sykdommen i medisinsk litteratur av svenske nevrologen Dr. Karl-Axel Ekbom 1945)
  • til Willis-Ekbom Disease sykdommen (WED)
  • RLS/WED
Andre eksempler på sykdommer som er endret:
  • senil demens til Alzheimers sykdom (1977)
  • mongolisme til Downs syndrom (1965)
  • spedalskhet til Hansens sykdom. (etter nordmannen Armauer Hansen som oppdaget leprabakterien i 1873)
Vi kommer derfor heretter til å betegne sykdommen RLS med RLS/WED. Alle dokumenter som Foreningen Rastløse Bein innehar kommer også til å få endret navnet etter hvert som dokumentene må trykkes opp.

Bønn om hjelp til å holde foredrag

20. april 2015
Kommentarer er skrudd av for Bønn om hjelp til å holde foredrag

Mitt navn er Britt Berntsen og jeg er styreleder i pasientforeningen Foreningen Rastløse Bein.

Mitt spørsmål er om noen av dere vet om et sted som kunne tenke seg å være med å arrangere et foredrag om Rastløse bein (RLS)? F.eks legesenter?

Mitt honorar er reisepenger. Jeg vil trenge en prosjektor, PC og storskjerm eller lerret.

Selve foredraget vil ta ca ¾ time med påfølgende spørsmålsrunde for de som måtte ha behov for det. Til sammen ca 1 ½ time? Det kan krympes litt hvis det er behov for det.

Hva er "Restless legs syndrom"? på norsk rastløse bein. (Urolige bein/rastløse bein)

Det er sagt at RLS også kalt urolige bein er den vanligste nevrologiske sykdomstilstand du aldri har hørt om! Tilstanden har ikke noe kjent norsk medisinsk navn, annet enn Rastløse bein. Forekomsten angis varierende rundt om i verden. I Norge lider rundt 10-15 % av befolkningen av RLS. Til sammenligning kan nevnes at det er ca 13 % som har Diabetes, og det er en veldig kjent sykdom. De fleste har heldigvis lette, noen også forbigående symptomer. Ca 5 % av dem som har denne tilstanden er så plaget at de trenger medisinsk behandling.

Vanlige symptomer

1. Maurende eller kriblende ubehag i beina (fotbladet, legger og lår) og for noen også i armene, som fører til ett påtrengende behov for å bevege beina. 2. Symptomene opphører helt eller delvis ved bevegelse av beina. 3. Symptomene forverres ved hvile eller inaktivitet. 4. Symptomene forverres, eller er bare til stede om ettermiddagen, om kvelden eller når man har gått til sengs, og også når man er trøtt.

Andre typiske trekk er at andre i familien har rastløse bein og at det er god effekt av behandling med dopaminholdige medisiner.

Øvrige kjennetegn er innsovningsproblemer, og/eller hyppige oppvåkninger som fører til tretthet om dagen. Noen er også plaget med periodiske beinbevegelser under søvn eller i våken tilstand.  Dette er ukontrollerte bevegelser med strekk av ankler og bøy av knær.

Den arvelige typen kalles primær "Restless legs", og kan starte i ungdom,- barndom. Ofte setter man denne plagen i sammenheng med "voksesmerter" hos barn som kommer om kvelden når de legger seg. De som lider av primær "RLS" har normale funn ved neurologisk undersøkelse. De fleste får imidlertid ikke symptomer før etter 40-års alder.

Det er også kjent at plagene blir verre, eller kun er til stede under svangerskap. Noen opplever at symptomene forverres etter hver graviditet.

Sekundære former av RLS forekommer ved flere sykdommer, som alvorlig nyresvikt og sykdommer som skader nervene i beina, for eksempel sukkersyke eller ved betennelsessykdommer, som for eksempel Sjøgrens syndrom. Hos barn kan urolige bein forveksles med ADHD!

Noen medisiner kan gi uro i kroppen og forverre plager med urolige bein. Dette gjelder spesielt en del nervemedisiner, medisiner mot kvalme og svimmelhet.

Foreningen Rastløse Bein jobber med å gjøre lidelsen kjent blant folk generelt, leger, apotek og nevrologer da dette ikke er så kjent blant folk. Det er også lite kunnskap om RLS blant fastleger.

Jeg betjener infotelefon: 902 64 595

PRIORITERING I HELSE-NORGE?

2. februar 2015
Kommentarer er skrudd av for PRIORITERING I HELSE-NORGE?

HJELP! På Debatten i NRK 1 den 13.11.14 ble det diskutert prioriteringer i Helse-Norge.

Som du ser i skrivet under nevnte leder for Prioriteringsutvalget, Ole Fritjof Nordheim, pasienter som lider av sykdommen “Rastløse Bein” på en negativ måte. Dette hjelper ikke akkurat Foreningen Rastløse Bein i vårt arbeid med å få økonomisk støtte til informasjonsarbeid hverken til leger eller pasienter.

Kan DU hjelpe oss med å komme gjennom til Helsedirektoratet?

En annen ting: hvordan går vi frem for å få inn RLS på timeplanen på lege- og spesialiststudier? Har du noen ide?

PRIORITERING I HELSE-NORGE?

 Regjeringen diskuterer for tiden hvilke lidelser og pasientgrupper som skal «prioriteres opp eller ned» på helsebudsjettet. Leder for Prioriteringsutvalget, Ole Fritjof Nordheim, nevner pasienter som lider av sykdommen “Rastløse Bein”, senest i Debatten på NRK1 den 13. november. Dette er en gruppe som kan bli skjøvet ned når andre grupper blir «prioritert opp», sier han. Nordheim har valgt seg et misvisende og dårlig eksempel.

 I Debatten omtaler han “rastløse bein” som et visst ubehag som i verste fall kan forstyrre søvnen. I realiteten er “rastløse bein” en alvorlig lidelse som kan føre til kroniske søvnforstyrrelser, langvarig sykmelding og uførhet og i verste fall bidra på selvmordsstatistikken – vel å merke når lidelsen ikke blir riktig diagnostisert og behandlet. Det er her skoen trykker. Det er mangelen på riktig diagnose og behandling som koster samfunnet dyrt.

Hver natt holdes anslagsvis to hundre tusen norske kvinner og menn våkne, plaget av den lite kjente folkesykdommen “rastløse bein”. “Restless Legs Syndrome”, eller Willis-Ekbom Disease (WED), er en av de mest utbredte og mest underdiagnostiserte sykdommer i det moderne Norge.

 RLS/WED er en nevrologisk lidelse og kan i dag behandles ganske effektivt med riktig utredning og medisinering. Dette koster ikke mye. Problemet er alle de titusener personer som per i dag ikke får riktig diagnose eller behandling. Sykdommen koster samfunnet store summer i nedsatt funksjonsevne og arbeidsførhet hvert år. Disse tallene kunne regjeringens utvalg gjerne regne litt på. Den nedsatte livskvaliteten ved kronisk søvnmangel kommer naturligvis i tillegg til regnskapstallene.

Mange av landets ca. 5000 fastleger har i dag ikke gode nok kunnskaper til å treffe riktig med diagnose og behandling. Oppdatert kunnskap om sykdommen er lite utbredt og har ikke vært del av legenes allmennutdannelse i Norge. Internasjonal forskning anslår at 5–10% av befolkningen i vestlige land lider av RLS/WED i en eller annen grad, og at en tredel av disse er direkte behandlings­trengende. Svensk forskning anslår at hele 10–15% av befolkningen er rammet. Søvnleger, nevrologer og andre fagpersoner på feltet slår fast at det finnes et stort og omfattende behov for informasjon og videreutdanning – både hos allmennheten, hos helsearbeidere, allmennleger eller fastleger – og altså hos politikere.

Å sette ulike lidelser opp mot hverandre politisk er en noe merkelig øvelse, all den tid leger daglig foretar sine prioriteringer og vurderinger på et faglig grunnlag. Det er dessuten vanskelig å skjønne hvordan man skulle klare å «prioritere ned» en sykdom som til de grader er underprioritert i dagens helse-Norge. Foreningen Rastløse Bein (WED) i Norge anbefaler en mer kunnskapsbasert retorikk når regjeringen skal diskutere sine prioriteringer i tiden som kommer.

 

Erling E. Guldbrandsen

Professor, styremedlem i Foreningen Rastløse Bein (WED)