Category Archives for fra-medlemmene

Landskonferanse og årsmøte 2018

12. januar 2018
Kommentarer er skrudd av for Landskonferanse og årsmøte 2018

Kjære medlem!

Vi innkaller med dette til landskonferanse og årsmøte i foreningen rastløse bein 2018. Landskonferansen og årsmøtet avholdes på Scandic Helsfyr Hotel i Oslo 14. og 15. april. Årsmøtet avholdes 15. april kl. 10.00 og fristen for å sende inn forslag til behandling er 23.  mars 2018. Forslag til årsmøtet sendes til post@rastlos.org

Les mer

Barn og RLS

11. september 2016
Kommentarer er skrudd av for Barn og RLS
Hos barn kan RLS/WED bli feildiagnostisert som voksesmerte.
  • 40% av voksne har hatt problemer som barn
  • Selv barn kan være rammet (ADHD?)
  • RLS forekommer hos barn, få er diagnostiserte
  • Kan ha likhetspunkter med ADHD
  • Ikke utført systematiske medikamentstudier
  • Nyttig med jernbehandling

Hvordan skille du Restless legs fra voksesmerter hos barn?

Restless legs (RLS/WED), sykdommen som gjør at man må sparke eller bevege beina ofte, rammer også barn. Ca. 2 % av barn er anslått til å lide av sykdommen, og blant disse vet vi at 70-80 % har en forelder med det samme problemet. Det er altså vanlig at RLS debuterer i barndommen, og det er ofte forbundet med problemer med å sove. Men den vanligste årsaken til at barn klager over at det kryper og vondt i bein er voksesmerter. Noen ganger kan det være vanskelig å skille på symptomene. Tabellen nedenfor gir deg en guide:
Symptomer Restless legs Voksesmerter
Smerter Ja, i ene eller begge bena Smerter Ja, i begge bena
Behov for å bevege bena Ja Nei
Ubehagelig følelse Forverres ved hvile Forverres kveld/natt
Bevegelser Gir lindring Gir ingen lindring
Massasje Gir lindring Gir lindring
Laboratorietest viser Lave jernnivåer Normalt
 

Landskonferansen 2016

21. desember 2015
Kommentarer er skrudd av for Landskonferansen 2016

Foreningen har jobbet i 10 år for å spre kunnskap om RLS og behandling av sykdommen. Målsettingen har hele tiden vært økt kunnskap og kompetanse blant helsepersonell og folk flest, for å bedre behandling og livskvalitet for dem som sliter med rastløse bein. Foreningen har lykkes med oppgaven på flere områder, men har fremdeles mye å ta tak i. Den beste hjelpen styret kan få, er fra medlemmene våre. Jo flere medlemmer, jo større påvirkningskraft og tyngde ovenfor samfunn og beslutningstakere. Derfor er det gledelig å kunne fortelle at vi går ut av 2015 med over 400 betalende medlemmer! Takk til alle betalende medlemmer, dere betyr mye!

Mer informasjon og påmelding her

ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM

29. oktober 2015
Kommentarer er skrudd av for ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM
ERFARINGER OG TANKER FRA ET MEDLEM Hele mitt voksne liv, egentlig helt fra tenårene av, har jeg vært plaget av rastløse bein (RLS). I en alder av 50 har jeg etter hvert samlet mye erfaring med hva som hjelper og hva som utløser uro. Faktisk såpass mye at jeg skulle ønske noen ville ”forske” på meg, for å sette erfaringene i en større sammenheng, og bringe oss nærmere noen løsninger. Men de eneste forskerne som har etterlyst sånne som meg, er kun interessert i å eksperimentere med nye kjemisk framstilte preparater, akkurat det jeg ønsker å unngå. Derfor vil jeg heller dele mine erfaringer her, i håp om at de kan være til nytte for andre i samme situasjon. Her er noe av det jeg har funnet ut. Beskrivelse Mange uten erfaring med RLS tror at jeg snakker om muskelkramper. De mener derfor jeg bør ta magnesium, men det er så vidt jeg vet til hjelp mot muskelkramper, som RLS ikke er. For meg oppleves det heller ikke som mauring eller prikking. Det er mer som bølgende faser som veksler fra en sakte og gradvis opphopning av energi, til en plutselig utladning gjennom en eller flere rykninger, for eksempel med 1-2 minutts mellomrom. Etter en utladning puster jeg friere, og kjenne meg avspent igjen. Jeg kan (nesten) tvinge beinet til å være i ro, men ubehaget er uansett stort. Det er ikke smerter, men et sterkt ubehag som effektivt hindrer meg i å slappe av. I det følgende beskriver jeg noen faktorer som jeg har erfart kan virke inn på uroen: Døgnvariasjon. Jeg er mest utsatt for uro om kvelden og natta, når kroppen egentlig er trøtt og vil slappe av. Det er som om kroppen samtidig protesterer iherdig mot denne avslapningen, i opposisjon til seg selv. Om natten kan uroen av og til også komme i armene, men ellers kommer den vanligvis kun i ett eller begge bein. Det virker som kroppen vil tvinge meg til å være aktiv, og ikke vil la meg slappe av. Kosthold. Sukker og koffein utløser ofte uro, men dette gjelder spesielt om kvelden. Temperatur. Jeg bør unngå for varme føtter. Det er individuelt hvordan vi reagerer på varme/kulde, men akupunktøren fortalte at jeg taklet varme dårlig. Jeg visste ikke dette fra før, men det stemmer at jeg svetter lite. Det hjelper mot uro om kvelden at jeg tar av meg sokkene når jeg sitter. Om natta hjelper det å legge føtter og hender utenfor dyna hvis det ikke er for kaldt. Gener. Min mor har også RLS, så jeg regner meg som arvelig disponert. Hun gjør imidlertid andre erfaringer, og sverger bl.a. til varme bad om natten. Kroppsstilling, aktivitet. Når jeg sitter, hjelper det å sitte litt framover lent og rett, med aktivert rygg. Hvis jeg lener meg bakover og slapper av i en stol/sofa om kvelden, kommer uroen raskere. Det kan være svært plagsomt å være passasjer i buss og bil, også på dagtid. Jeg er ganske myk, så for å ”kvele” uroen og bedøve beina/blodomløpet, setter jeg meg av og til med beina i kors eller opp mot brystet, eller på kne med beina under meg. Det hjelper også hjemme om kvelden. Om natta hender det av samme grunn at jeg legger meg på huk, på magen, oppå beina. Som passasjer på lange reiser har jeg som en gledelig overraskelse oppdaget at det hjelper å strikke. Det hjelper ikke å bare lese (mental aktivitet), så virkningen må ha noe å gjøre med fysisk, motorisk aktivitet og koordinering. Kanskje det også har noe å gjøre med kryssende aktivitet som stimulerer koblingen mellom høyre og venstre hjernehalvdel. Jeg får ikke uro når jeg er sjåfør selv, for da er jeg fysisk aktiv. Og jeg får sjelden uro på jobb selv om jeg sitter mye, for det er på dagtid, og jeg sitter ikke tilbakelent. Hvis jeg legger meg til å sove på ryggen får jeg som regel uro. Først langt utpå natta, når kroppen er helt avspent, kan jeg ligge på siden eller ryggen uten å få uro. Hvis jeg ikke sovner innen ca. en halvtime, er risikoen stor for at jeg får uro. Likevel får jeg nesten aldri uro under instruert avspenning, som på yoga, autogen trening eller liknende, selv om jeg da ligger på ryggen. Dette er vanskeligere når jeg skal instruere meg selv. Å få fotsoneterapi (dette er ikke avspenning!) liggende på ryggen, var imidlertid svært krevende og utløste alltid uro. I dårlige perioder får jeg ofte uro etter at jeg har stått opp om natta for toalettbesøk eller lignende. Da er kroppen aktivert, og uroen kommer. Hvis jeg får uro mens jeg ligger, kan det hjelpe med seksuell stimulering/orgasme, eller å bare bli strøket over nederste del av baken. Hvis ikke noe annet hjelper, må jeg stå opp, og stå eller gå til uroen gir seg. Men dette oppleves som nokså forstyrrende, og er en stor anstrengelse når jeg er i halvsvime. Hvis jeg ikke avverger uroen, og ikke orker å stå opp, kan jeg plages i en halvtime eller mer, mens uroen bølger fram og tilbake, i rykk og napp. Jeg har lagt merke til at pusten spiller en stor rolle; når jeg har uro er pusten mer bundet/anspent. Psyke. Det er antakelig også en psykisk komponent i RLS. Hvis jeg har et generelt høyere psykisk spenningsnivå enn vanlig, og strever med et eller annet uforløst, kan det bidra til en dårlig periode. Likevel kan jeg få dårlige perioder uten å forstå hvorfor. Noen ganger om natten, mens jeg ligger på magen, og likevel kjenner uroen komme, har jeg merkelig nok klart å overvinne uroen med å konsentrere meg veldig om bevisst å be uroen om å komme. Det er som om jeg sier til kroppen at ”Nå må du bare sprelle alt du orker. Kom igjen!” En slags ”paradoksal intervensjon”. Da kan jeg av og til kjenne det som om energien strømmer gjennom beina uten å bli blokkert. Men det tar mange minutter før faren er over, og det er veldig vanskelig å konsentrere meg så hardt og lenge når jeg er veldig trøtt. Jeg har imidlertid oppdaget at jeg puster mer avspent når jeg prøver å tillate uroen å komme istedenfor å stritte imot. Så jeg tror pusten virker inn på uroen, men også dette er lite utforsket. Kjerringråd og alternativ behandling. En periode hjalp det også med et uforståelig kjerringråd, som jeg for øvrig ikke trodde på: Å ligge på et såpestykke! Det var enkelt, effektivt, og uten bivirkninger. Jeg var kvitt uroen i ca. 6 fantastiske måneder! Hvorfor effekten avtok, og hvorfor den først virket, har jeg ingen anelse om. Jeg har også god erfaring med akupunktur. Akupunktøren min kjente godt til fenomenet, og regnet med at hun kunne hjelpe. Hun spurte om uroen gikk dypt eller overflatisk. Jeg følte at den gikk dypt. Hun sa at det vanligvis trengs flere behandlinger for å bli bra, og at hvis jeg ikke kjente at noe skjedde etter 3 – 5 ganger, så kunne hun sannsynligvis ikke gjøre noe. For min del ble jeg kvitt uroen allerede etter tre ganger, men tok flere behandlinger for å forlenge og forsterke virkningen. Jeg tar det ikke for gitt at alle akupunktører klarer dette, eller at alle kan bli hjulpet av det samme. Akupunktur er kostbart, og kan vanskelig fjerne kroniske plager på varig basis. I dårlige perioder kan det likevel være en god løsning, og verdt å utforske nærmere. På denne bakgrunn er jeg åpen for at RLS kan handle om blokkering av energibaner/medianer, selv om dette ikke er anerkjent innen skolemedisin. Men også nervebaner har å gjøre med energi/elektriske impulser. Skeptikere vil mene at bedringen kun skyldes placeboeffekt (mobilisering av kroppens selvhelbredende evne). Det er i så fall like kjærkomment, fortsatt uten bivirkninger. Kjemiske preparater i denne sammenheng har heller ingen varig helbredende virkning, meg bekjent, men derimot bivirkninger.

Landskonferanser 2015 på Helsfyr hotell i Oslo

14. mai 2015
Kommentarer er skrudd av for Landskonferanser 2015 på Helsfyr hotell i Oslo
Referat fra Landskonferansen 2015 Landskonferansen ble i år avholdt i på Helsfyr hotell i Oslo. I år gikk konferansen over to dager, lørdag til søndag. I år hadde vi mange nye deltagere, og det er hyggelig. Vi var totalt 60 medlemmer og 12 ledsagere. Hotellet var igjen førsteklasses, med fantastiske frokost- og lunsjbord. Lørdag hadde vi åpent informasjonsmøte. Til tross for at vi ikke hadde avertert det i noen avis kom det ca 30 stk. Nevrolog Krisztina Johansen var første kvinne ut i år også, og igjen imponerte hun. Hun er en kapasitet innen rastløse bein. Hun har forsket på det i flere år mens hun var på St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun svarte på spørsmål fra forsamlingen, og jeg tror alle fikk svar på det de lurte på. Neste ut var nevrolog Kirsti Alvik fra Sandvika nevrosenter. Den siste var Sten Sevborn fra den svenske foreningen: Wedfôrbundet. Han hadde også et veldig fint foredrag om RLS og medisiner. Han promoterte også sin nyeste bok som alle kunne kjøpe. Meningen var at alle skulle samles i samtalegrupper etter foredragene, men pga mange spørsmål ble det ikke tid til det. Etterpå var det hyggelig middag og tid til samtaler før vi sa godnatt. Foredragene til Krisztina og Sten ligger under "Nyheter" på hjemmesiden. Søndag var det årsmøte, og etterpå lunsj for de som ikke måtte reise tidlig hjem. Disse ble valgt inn i styret:
  • Britt Berntsen (leder) velges for 1 år
  • Kari Johansen (styremedlem) var ikke på valg
  • Bjørn-Eirik Tindvik (styremedlem) var ikke på valg
  • Erling Gulbrandsen (styremedlem) var ikke på valg
  • Agnes Wahl-Tvenge (styremedlem) velges for to år. Hun gikk inn for Solveig Røstad
  • Lisbeth Markussen Eng (vara) var ikke på valg
  • Anne Karen Hagen Kjølhamar (vara) velges for 2 år. Hun gikk inn for Gudrun Heyerdahl.
Jeg vil få takke alle for en fantastisk hyggelig helg. Det er bestandig veldig hyggelig å møte dere igjen, og spesielt hyggelig å hilse på alle nye.

PRIORITERING I HELSE-NORGE?

2. februar 2015
Kommentarer er skrudd av for PRIORITERING I HELSE-NORGE?

HJELP! På Debatten i NRK 1 den 13.11.14 ble det diskutert prioriteringer i Helse-Norge.

Som du ser i skrivet under nevnte leder for Prioriteringsutvalget, Ole Fritjof Nordheim, pasienter som lider av sykdommen “Rastløse Bein” på en negativ måte. Dette hjelper ikke akkurat Foreningen Rastløse Bein i vårt arbeid med å få økonomisk støtte til informasjonsarbeid hverken til leger eller pasienter.

Kan DU hjelpe oss med å komme gjennom til Helsedirektoratet?

En annen ting: hvordan går vi frem for å få inn RLS på timeplanen på lege- og spesialiststudier? Har du noen ide?

PRIORITERING I HELSE-NORGE?

 Regjeringen diskuterer for tiden hvilke lidelser og pasientgrupper som skal «prioriteres opp eller ned» på helsebudsjettet. Leder for Prioriteringsutvalget, Ole Fritjof Nordheim, nevner pasienter som lider av sykdommen “Rastløse Bein”, senest i Debatten på NRK1 den 13. november. Dette er en gruppe som kan bli skjøvet ned når andre grupper blir «prioritert opp», sier han. Nordheim har valgt seg et misvisende og dårlig eksempel.

 I Debatten omtaler han “rastløse bein” som et visst ubehag som i verste fall kan forstyrre søvnen. I realiteten er “rastløse bein” en alvorlig lidelse som kan føre til kroniske søvnforstyrrelser, langvarig sykmelding og uførhet og i verste fall bidra på selvmordsstatistikken – vel å merke når lidelsen ikke blir riktig diagnostisert og behandlet. Det er her skoen trykker. Det er mangelen på riktig diagnose og behandling som koster samfunnet dyrt.

Hver natt holdes anslagsvis to hundre tusen norske kvinner og menn våkne, plaget av den lite kjente folkesykdommen “rastløse bein”. “Restless Legs Syndrome”, eller Willis-Ekbom Disease (WED), er en av de mest utbredte og mest underdiagnostiserte sykdommer i det moderne Norge.

 RLS/WED er en nevrologisk lidelse og kan i dag behandles ganske effektivt med riktig utredning og medisinering. Dette koster ikke mye. Problemet er alle de titusener personer som per i dag ikke får riktig diagnose eller behandling. Sykdommen koster samfunnet store summer i nedsatt funksjonsevne og arbeidsførhet hvert år. Disse tallene kunne regjeringens utvalg gjerne regne litt på. Den nedsatte livskvaliteten ved kronisk søvnmangel kommer naturligvis i tillegg til regnskapstallene.

Mange av landets ca. 5000 fastleger har i dag ikke gode nok kunnskaper til å treffe riktig med diagnose og behandling. Oppdatert kunnskap om sykdommen er lite utbredt og har ikke vært del av legenes allmennutdannelse i Norge. Internasjonal forskning anslår at 5–10% av befolkningen i vestlige land lider av RLS/WED i en eller annen grad, og at en tredel av disse er direkte behandlings­trengende. Svensk forskning anslår at hele 10–15% av befolkningen er rammet. Søvnleger, nevrologer og andre fagpersoner på feltet slår fast at det finnes et stort og omfattende behov for informasjon og videreutdanning – både hos allmennheten, hos helsearbeidere, allmennleger eller fastleger – og altså hos politikere.

Å sette ulike lidelser opp mot hverandre politisk er en noe merkelig øvelse, all den tid leger daglig foretar sine prioriteringer og vurderinger på et faglig grunnlag. Det er dessuten vanskelig å skjønne hvordan man skulle klare å «prioritere ned» en sykdom som til de grader er underprioritert i dagens helse-Norge. Foreningen Rastløse Bein (WED) i Norge anbefaler en mer kunnskapsbasert retorikk når regjeringen skal diskutere sine prioriteringer i tiden som kommer.

 

Erling E. Guldbrandsen

Professor, styremedlem i Foreningen Rastløse Bein (WED)

Foredraget på seniorsenter

17. juni 2014
Kommentarer er skrudd av for Foredraget på seniorsenter
27. oktober holdt jeg et foredrag om RLS på Ullern eldresenter. Det kom 33 stk og 7 stk hadde RLS. En mann har hatt det i 60 år uten å vite at det finns en forening. Foredraget varte i 40 minutter og etterpå var det spørsmål. Fin aktivitet. Etter dette ble jeg invitert på lunsj. Aktivitetslederen ble overrasket da jeg fortalte at dette var mitt andre foredrag. Hun sa jeg hadde lagt det fint opp. Skulle egentlig bare mangle siden det primært var Kinge sitt foredrag, ispedd litt fra kurset jeg var på i Gøteborg. Hvis dere vet om noen som vil ha et foredrag om RLS må dere si ifra. Jeg gjør det gratis, men hvis det er utenfor Oslo er honoraret reiseutgiftene.

Nyhet for alle som bruker Sifrol!

22. mai 2014
Kommentarer er skrudd av for Nyhet for alle som bruker Sifrol!
Prisen på Sifrol er gått ned. Det er gode nyheter. 30 stk Sifrol 0,088 mg koster kr. 80,90 og Pramipexol kr. 62,40 100 stk Sifrol 0,18 mg koster nå kr. 248,90 og Pramipexol kr. 211,50 Nå kan de som ønsker å bruke Sifrol i stedet for kopimedisin kjøpe den til en brukbar pris.

Landskonferanse Kristiansand 2014

27. april 2014
Kommentarer er skrudd av for Landskonferanse Kristiansand 2014

Landskonferansen ble avholdt i Dyreparken hotell i Kristiansand i god stil som alltid. Byen tok imot oss i strålende sol. I år hadde vi endel nye deltagere, og det er hyggelig. Hotellet var førsteklasses, med fantastiske frokost- og lunsjbord. Vi hadde foredragsholdere hver dag. Startet fredag med et motivasjons foredrag av Atle Haglund. Etterpå var det hyggelig middag og og tid samtaler før vi sa godnatt.

Lørdag opprant med regn og tåke. Vi hadde fullt program så vi hadde ikke tid til å tenke på det. Nevrolog Krisztina Johansen var første kvinne ut. Hun er en kapasitet innen rastløse bein. Hun har forsket på det i flere år mens hun var på St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun svarte på spørsmål fra forsamlingen, og jeg tror alle fikk svar på det de lurte på.

Så var det tid for søvnforsker Per Egil Hesla. Det er jo en kjennsgjerning at vi ned rls har dårlig søvn. Han kunne fortelle om hvor viktig det var for oss å få den dype søvnen, noe som ofte uteblir hos oss som også har plm i tillegg til rls/wed. Orienterte om forskning som viste at søvnmangel kan føre til alvorlige sykdommer. Da han var ferdig med foredraget. hadde vi en spørsmålsrunde. Vi blir aldri tomme for spørsmål om denne lidelsen vår, og vi suger til oss alt som er nytt.

Foredragene til nevrologene ligger under "Nyheter" på hjemmesiden.

Calm legs

15. oktober 2013
Kommentarer er skrudd av for Calm legs

Hei, jeg har kommet over et interessant produkt som jeg har tenkt å prøve ut for mine rastløse bein. Produktet heter calmlegs og er et naturprodukt.Dere kan gå inn på www.calmlegs.com å lese. Dette er et produkt som selges fra USA. Jeg får sendt produktet hit og skal prøve det ut i to måneder, og leverandøren vil ha tilbakemelding på virkningen. De reklamerer også med at hvis det ikke virker får jeg pengene tilbake. Jeg regner med at jeg må slutte med medisiner nå som jeg skal prøve ut dette. Er spent på hvordan det går....

Les mer